I progetti dell'associazione Gabry Little Hero

Milano - Il 15 giugno scorso è nata l’associazione Gabry Little Hero ODV in nome di Gabriele, il bimbo di quasi 3 anni affetto da SIFD (Anemia Sideroblastica con Immunodeficienza delle Cellule B, Febbri Periodiche e Ritardo dello Sviluppo) unico caso in Italia e solo 20 nel mondo. A soli 20 giorni di vita il primo ricovero, a 40 giorni la diagnosi di sordità profonda, fino ad aver collezionato in quasi 3 anni di vita oltre 15 ricoveri e 2 interventi chirurgici, uno dei quali per regalargli il mondo dei suoni. A Novembre 2019… la rinascita. Gabriele è stato sottoposto a trapianto di midollo osseo presso gli Spedali Civili di Brescia ed oggi…sta bene! Mass media e social si sono interessati sin da subito di Gabriele, supportando i genitori nella ricerca di un donatore di midollo osseo (CSE). Proprio un anno fa sono stati aperti dei canali social dedicati a lui (@GabryLittleHero), sono stati creati eventi di tipizzazione outdoor in piazze, riempite da persone pronte ad entrare nel Registro dei Donatori di Midollo Osseo sensibilizzati dalla storia di Gabriele.

"Col supporto delle associazioni e di due grandi zie - spiegano dal gruppo - abbiamo fatto parlare di noi, ma soprattutto di donazione di midollo osseo, tutti i media locali e nazionali con oltre 100 articoli dedicati alla nostra storia. Ma non basta! Da qui la volontà di “contagiare” ancora tante persone sulla tematica della donazione di midollo osseo, delle malattie rare, della sordità e della disabilità in generale. La mamma e due zie “speciali” hanno quindi deciso di dar vita all’associazione “Gabry Little Hero ODV” con due obiettivi principali: diffondere la “Cultura del Dono” e realizzare e concretizzare “Progetti di Speranza” a supporto di aziende ospedaliere, strutture private, comuni, famiglie, ecc.".

Due sono i progetti già da cui l’associazione partirà a raccogliere fondi: un ecografo ultra-portatile multidisciplinare all'Ospedale Niguarda (Reparto Pediatria). Il progetto nasce col desiderio di agevolare e velocizzare l’accesso alla diagnosi per i bimbi ricoverati in reparto pediatria, in Day Hospital e che arrivano in Pronto Soccorso con un problema acuto. Questo grazie alla “trasportabilità” dell’ecografo multidisciplinare.  L’Ecografo Ultra‐Portatile Multidisciplinare Smart permetterà con un esame strumentale non invasivo (no radiazioni) di ottenere un maggior numero di informazioni (a differenza per esempio delle radiografie), di studiare un maggior numero di organi con un unico strumento, di evitare spostamenti nei reparti (specialmente in situazioni COVID ma non solo), ridurre i tempi dell’esame migliorando il flusso di lavoro e come nel caso di Gabry di ridurre anche la “straziante” ricerca della vena per prelievi ed inserimenti di agocanule. Progetto Coordinato dal dottor Nicola Tovaglieri.

L'altro progetto riguarda un sistema di monitoraggio EMG del nervo facciale presso il Policlinico di Milano (Reparto Audiologia). Il progetto nasce con l’idea di fornire uno strumento di back-up a quello attualmente utilizzato per il monitoraggio del nervo facciale in fase di installazione dell’impianto cocleare. Intervento a cui Gabriele è stato sottoposto a Gennaio 2019 su entrambe le orecchie. La chirurgia dell'impianto cocleare, come tutta la microchirurgia dell'orecchio, espone infatti il nervo facciale ad un certo rischio, poiché decorre proprio all'interno della cavità timpanica. Per ridurre il rischio di lesione del nervo facciale (indebolimento temporaneo o permanente oppure completa paralisi della parte facciale o del lato in cui si trova l’impianto) serve, oltre la competenza ed esperienza del chirurgo, sistemi di monitoraggio elettro-miografici (EMG) che in tempo reale, mediante allarmi visivi ed acustici, allertano in caso di decorsi anomali e sofferenza del nervo. Progetto Coordinato dal dottor Diego Zanetti.

Sul sito www.gabrylittlehero.it ci sono tutti i dettagli dei progetti e sul come sostenerli.