GLUT 1: LA MALATTIA, L’ASSOCIAZIONE, I SUOI PROGETTI

Borgomanero - Determinata. Decisa. Senza mezzi termini e speranzosa. Si presenta così Alessandra Camerini, ingegnere bergamasco madre del piccolo Lorenzo, un bimbo di tre anni affetto da GLUT1, una rarissima malattia genetica, al meeting del Lions Club Borgomanero Host nella serata di giovedì 14 marzo. Un momento di sensibilizzazione, da parte dell’Associazione Italiana GLUT1 onlus, affiancata per l’occasione dal dottor Maurizio Viri, primario reparto di neuropsichiatria infantile  al Maggiore di Novara. Viri, ha minuziosamente illustrato la sindrome da deficit del trasportatore di glucosio di tipo 1, il GLUT 1 appunto, proteina responsabile del trasporto del glucosio al cervello. “In questo caso – ha detto il medico – il Glut 1 non viene prodotta in maniera sufficiente e quindi il cervello non riceve le componenti metaboliche fondamentali necessarie per la sua normale crescita e il funzionamento”.

Alessandra Camerini ha spiegato le fasi della scoperta della malattia nel piccolo Lorenzo, sin dai primi mesi della nascita. “Quando hai un figlio malato – ha evidenziato – ti crolla il mondo addosso e non sai come affrontare il futuro” . Da qui la necessità di avere il supporto con altre famiglie, colpite dalla stessa situazione. Un travaglio quotidiano che si somma alla necessità di far seguire al piccolo una “dieta chetogena”, basata sull’80% di grassi e il 20% di carboidrati, con analisi periodiche e quotidiani prelievi per la glicemia. Non è tutto. Alessandra si è anche attivata affinchèTelethon possa dare validità ad un progetto di ricerca genetica su questa malattia rara. Alla serata erano presenti ancheLorenza Uzzeni e Massimo Pastore, madre e padre di Martina affetta da Glut 1  e Oscar Nis Haitink,  primario reparto pediatria ospedale Borgomanero 

Il Presidente Mauro Didò, ha assicurato il sostegno del Club non solo per far conoscerel’Associazione GLUT1, ma si è impegnato, a nome di tutti i Soci, in un concreto aiuto al progetto di ricerca.