Epilessia, nasce all’Aou di Novara il Registro e lo SPortello InfoRmativO

Novara - Nasce presso il Centro Regionale epilessie dell’età evolutiva e dell’adulto, afferenti alle Strutture di Neuropsichiatria infantile e Neurologia dell’Aou di Novara, dirette rispettivamente dal dott. Maurizio Viri e prof. Roberto Cantello, il progetto “RESPIRO”, ovvero il Registro delle epilessie e sportello informativo per le persone con epilessia. «Lo scopo principale del progetto – spiega il dott. Gionata Strigaro, responsabile del Centro per Adulti - è migliorare la cura del paziente con epilessia. Pertanto, è necessaria una conoscenza approfondita degli aspetti epidemiologici della patologia nel nostro quadrante da una parte, dall’altra delle realtà presenti sul territorio che offrono risposte ai bisogni delle persone con epilessia in ambito ricreativo, scolastico, lavorativo e assistenziale. Le conoscenze che si stabiliranno, saranno concretamente utilizzate per la creazione di uno sportello informativo che ha come obiettivo quello di migliorare la presa in carico del paziente fornendo informazioni corrette sugli aspetti amministrativi, assistenziali, previdenziali ed i diritti correlati alla patologia ed alla disabilità con i relativi possibili interventi. Lo sportello sarà rivolto alle persone con epilessia, minori ed adulti, alle loro famiglie e agli educatori».

Come avviene per altre malattie, è necessario disporre di un registro di patologia per lo sviluppo di studi epidemiologici, la pianificazione di servizi sanitari adeguati e rispondere ai bisogni delle persone con epilessia in ambito personale e sociale. «Il registro – continua il dott. Viri - raccoglierà i dati demografici, clinici, strumentali e genetici in forma anonimizzata, delle persone con epilessia afferenti ai Centri epilessia dell’adulto e dell’età evolutiva dell’Aou di Novara. La creazione del registro permetterà di avere una banca dati prospettica, che potrà essere utilizzata per studi epidemiologici e per ricerca, nonché per avere un’esatta rappresentazione dell’epilessia nelle sue diverse espressioni cliniche (sensibilità al trattamento, farmacoresistenza, qualità della vita con le espressioni individuali e sociali) e per verificare l’impatto sulle risorse terapeutiche e socio-assistenziali». 

L’attività specifica del servizio si articolerà sui seguenti servizi: a) informazioni telefoniche e ricevimento di persona presso la sede che verrà istituita in ospedale; b) sito internet, dove gli operatori potranno aggiornare le informazioni sui servizi offerti ed utilizzo di una casella di posta elettronica dedicata; c) contatti diretti con i familiari di persone con epilessia e seminari informativi. Il servizio si rivolgerà alle persone con epilessia, alle loro famiglie ma anche ai servizi pubblici e privati e ai relativi operatori presenti sul territorio che si occupano delle persone con epilessia, con lo scopo di creare una rete delle varie realtà già presenti sul territorio, sia assistenziali che sanitarie. Lo sportello informativo avrà un rapporto previlegiato con il Servizio Sociale dell'Azienda ospedaliero-universitaria di Novara e con le associazioni dei pazienti.

Donazione di un sistema di archiviazione dati EEG centralizzato da parte dell’Associazione Nazionale Epilessia Farmacoresistente (AIEF) - La Struttura di Neuropsichiatria Infantile ha al suo interno un servizio di elettroencefalografia dedicato alla età pediatrica. Il servizio viene svolto in favore dei pazienti ambulatoriali, dei ricoverati presso i reparti di pediatria, patologia neonatale, terapia intensive neonatali e pediatrica e Pronto soccorso pediatrico. Inoltre condivide con la SCDU di Neurologia una macchina per monitoraggi prolungati di giorni consecutivi  (LTM long term monitoring) per la diagnosi e lo studio dei candidati alla chirurgia della epilessia. L’EEG è l’indagine elettiva per la diagnosi di crisi epilettica e di epilessia. Gli esami eseguiti sono in VIDEO-EEG, cioè registrazione contemporanea della traccia EEG e delle immagini che sono accoppiate in modo sincrono, consentendo di studiare gli eventi parossistici registrati e di supportare la diagnosi di crisi epilettica oppure escluderne la natura. Grazie al sostegno AIEF ed alla compartecipazione della Aou di Novara, è stato possibile costituire una archivio centralizzato che renderà più sicuro il trattamento e conservazione dei dati oltre a rendere più efficiente il lavoro (attualmente l’archiviazione richiede la masterizzazione di 2 DVD con un impegno orario/persona di 150 minuti per un numero di DVD di circa 850/anno) attraverso un processo automatizzato di archiviazione. Inoltre renderà più funzionale e facilmente fruibile lo studio dello storico degli esami del singolo paziente. La SCDO è stata riconosciuta dalla Lega Italiana per l’Epilessia come Centro Regionale per la diagnosi e la terapia delle epilessie infantile in età pediatrica per gli anni 2022-2025.