Il Diabete giovanile

Novara - Appuntamento da non perdere con l’AGD Novara onlus per la mattina di sabato 6 maggio. Il presidente Fabio Braga e il gruppo di Giovani Diabetici hanno infatti organizzato un evento in una location di assoluto rilievo, il Teatro Faraggiana di Novara (corso della Vittoria 2/N), insieme ad ospiti di fama internazionale. Obiettivo dell’incontro quello di far conoscere, condividere esperienze e soprattutto saperne di più sul ‘mondo del diabete giovanile’, un aspetto che lo stile di vita che stiamo avendo (meno movimento e alimentazione troppo ricca di zuccheri e grassi) sta rendendo sempre più concreto e reale in tantissime famiglie italiane. Per questo motivo AGD Novara onlus ha pensato ad un convegno che si avvale della presenza e collaborazione di personalità di assoluto rilievo nel mondo della medicina e della previdenza. 

Si comincia alle ore 9 con la registrazione dei partecipanti e il saluto del presidente Fabio Brava, oltre alla presentazione del convegno.

Alle 9.15 l’ing. Giovanni Lamenza (presidente di AGD Italia) tratterà il tema ‘Legge 104 – Il punto di vista di AGD Italia’.

Alle 9.45 il dott. Onofrio De Lucia (vice presidente della Commissione Medica Superiore dell’Inps) svilupperà l’argomento ‘Il minore affetto da Diabete Mellito di tipo 1 – Legge 104/92 e Invalidità civile. Linee guida Inps’.

Seguiranno domande e discussione col pubblico presente in sala sul tema trattato.

Alle 11 sarà la volta del prof. Camillo Ricordi (professore di Chirurgia e Medicina della divisione trapianti cellulari presso l’Università di Miami e direttore del Diabetics Research Institute) su ‘Dal trapianto del pancreas endocrino alle strategie per bloccare l’autoimmunità e rigenerare cellule che producono insulina’.

La chiusura del lavori è prevista per le ore 13.

Sarà possibile partecipare al convegno – che vanta il patrocinio dell’Ospedale ‘Maggiore della Carità’ di Novara – solo a seguito di prenotazione scrivendo a: info@agdnovara.it.

Ricordiamo che è un appuntamento assolutamente da non perdere, un’occasione davvero unica, per potersi confrontare con assolute personalità sul tema del Diabete Mellito; l’appello è dunque per tutti coloro che convivono in famiglia o di persona con questa malattia, per saperne di più e avere un’arma efficace e preziosa per affrontarla con maggiore serenità.

Alcune informazioni sui relatori.

FABIO BRAGA: “Ho raggiunto da poco il mezzo secolo e convivo con un disturbo, una malattia, che accomuna moltissimi italiani: il diabete. Come molti sanno esistono fondamentalmente due tipi di diabete mellito: tipo 1 e tipo 2; ma non tutti sanno, o meglio si tende a dimenticare che esistono milioni di diabetici ognuno diverso per età, sesso, razza ognuno con una propria storia, un proprio vissuto, ognuno caratterizzato dalla presenza o meno di complicanze. Generalizzare, dunque, diventa difficile ma molti concetti possono essere globali. Un altro concetto chiave quando si parla di attività fisica e quando si parla più in generale di stile di vita che associa l’attività fisica alla dieta o all’abitudine di assumere i farmaci o di controllarsi, ecc. è che lo stile di vita, appunto, non deve essere inteso come una prescrizione terapeutica rivolta al paziente, cioè di un soggetto considerato malato, ma deve essere inteso come una forma di stile che migliora la qualità della vita di diabetici e no! Basti pensare che un corretto stile di vita rappresenta la più efficace prevenzione primaria oltre che del diabete anche dell’obesità, dell’ipertensione arteriosa, della cardiopatia ischemica (stiamo parlando, per intenderci, di infarto), della patologia tumorale, dell’artrosi, dell’osteoporosi, dell’invecchiamento in generale. Dunque ne consegue che tutti dovrebbero mantenere un corretto stile di vita e non solo chi è malato. Purtroppo la società tende a escludere dal gruppo coloro che seguono un corretto stile di vita additandolo come un diverso, un malato. La morale che ne consegue è: “io sono sano per cui non devo…”. In pratica viviamo in un contesto in cui colui che segue e perpetua uno stile di vita virtuoso viene visto come un deviato una scheggia impazzita, una persona che segue un regime solo perché malato e dovrebbe riuscire a dimostrare a se stesso e agli altri che la corretta via è quella da lui intrapresa. La storia che voglio raccontarvi comincia proprio quando mi rendo conto che lo “stile di vita” è quello che fa la differenza e ho cominciato a soprannominare la mia glicemia “amataglice”. Tutto è iniziato il 28 febbraio del 2014, quando sono arrivato a pesare 103 kg. Allora ho iniziato ad andare in bicicletta e fare movimento e a provare di perdere peso. Nella visita del 27 ottobre 2014 però ero arrivato a 94 kg. Ero scoraggiato, in quanto nonostante la grande fatica, i sacrifici e le rinunce non avevo nemmeno perso 10 kg. In quella visita di fine ottobre la dottoressa Paola Maffi mi ha messo di fronte ad un bivio: il trapianto oppure una vita piena di quelle difficoltà che incontrano quotidianamente i diabetici; inoltre se non avessi perso peso mi avrebbe eliminato dalla lista di coloro che aspettano un trapianto. Da novembre mi sono posto l’obiettivo di essere del peso ideale per poter essere inserito nella lista per il trapianto sperimentale di cellule di Langerhans (pancreas): ho iniziato a seguire una dieta idonea, grazie al supporto del dottor Gabriele Allochis (primario in Diabetologia all’Ospedale Maggiore di Novara); ho ripreso con maggiore intensità a fare sport, uscendo tre volte ogni settimana in bici con gli amici della Cicli Chiodini di Magenta (Mi). E poi ho seguito un allenamento particolare all’American Fitness con il supporto del preparatore atletico Carlo Alberto Ferrari. Alla fine di questo percorso, il 12 maggio 2015, ho raggiunto l’obiettivo di essere 78 kg, ben 25 kg in meno in poco più di un anno! Nel mese di Luglio sono stato preso in carico dal San Raffaele di Milano nella Lista Attiva per il trapianto di Cellule Pancreatiche… Ora Attendo con molta ansia. Cosa mangio? È una dieta a base di proteine che prevede l’assunzione guidata di integratori  che è costantemente seguita dal Dottor Allochis e dal suo staff. Sto limitando al massimo i carboidrati e tengo sempre sotto osservazione i valori glicemici a riposo e sotto sforzo. Ad ogni uscita pedalo per 60-80 km, in un gruppo di 6-8 persone, sempre guidato con entusiasmo dal capitano Luigino Chiodini. Mi sento di dire a tutti coloro che non fanno attività fisica o che non tentano di aumentare anche se di poco le proprie “performance” (che non sono obbligatoriamente sportive ma possono essere solamente quelle di fare un piano di scale o 10 minuti di cammino, ecc.) decidono, in cuor loro, di rinunciare a curarsi. Il mio desiderio più grande è quello di poter svolgere una vita il più normale possibile e questo dipende da quanto mi alleno e dalla mia voglia di impegnarmi. Grazie”.

GIOVANNI LAMENZAè il presidente di AGD Italia; è un ingegnere chimico di 49 anni con oltre 20 di esperienza in ambito industriale dove ha sviluppato competenze manageriali in ambito Operation e Manutenzione. È impegnato da oltre 10 anni nel volontariato in Associazioni Nazionali operanti in ambito socio sanitario. Grande motivatore e trascinatore. Sposato e papà di due figlie.

ONOFRIO DE LUCIA(medico legale) è vice presidente della Commissione Medica Superiore dell’Inps.

CAMILLO RICORDIè Professore di Chirurgia e Medicina della Divisione Trapianti cellulari presso l'Università di Miami e Direttore del famoso Diabetes Research Institute. Prima di approdare a Miami, il dr Ricordi ha lavorato al San Raffaele di Milano e a Pittsburgh. È conosciuto in tutto il mondo per aver inventato la 'Ricordi Chamber' (macchina di Ricordi) per isolare le isole dal pancreas senza distruggerne le cellule che ha rivoluzionato i trapianti di isole. Il Diabetes Research Institute (DRI) dove lavora ha praticato molti trapianti di isole ed è uno dei centri in cui si sta sperimentando il Protocollo di Edmonton. Il DRI ha anche eseguito il primo trapianto di isole combinato a staminali prelevate dal midollo osseo nel tentativo non solo di rendere il trapiantato insulinoindipendente, ma anche di eliminare il bisogno di immunosoppressori.

AGD ITALIAè un coordinamento tra Associazioni di aiuto a Bambini e Giovani con Diabete. Nasce nel 1996 per essere un interlocutore credibile nei confronti delle Istituzioni Nazionali. Sostiene ricerche raccogliendo fondi, svolge progetti e realizza documenti a supporto dei giovani con diabete e delle loro famiglie. AGD Italia, direttamente e attraverso le associazioni che ne fanno parte, si propone di: combattere le discriminazioni nelle cure, nelle scuole, nello sport, nel lavoro e nella società; mantenere stretti contatti con gli enti sanitari per garantire che le cure a favore dei bambini e giovani con diabete siano attuate ovunque in modo ottimale; informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sul diabete in età pediatrica e giovanile; promuovere la ricerca scientifica e operativa (metodi, terapie, informazioni) sul diabete e diffonderne i risultati; rappresentare le Associazioni affiliate, nei confronti degli organi istituzionali e sanitari; incoraggiare la nascita di nuove Associazioni; garantire omogeneità di assistenza su tutto il territorio nazionale; favorire l'interscambio delle esperienze territoriali fra le Associazioni e garantire la diffusione delle informazioni; sviluppare collaborazioni con Diabete Italia e a livello internazionale per ricerca, istruzione e difesa dei giovani con diabete.

Nel convegno di Novara ci sarà modo di ascoltare gli ultimi risultati e il progresso delle ricerche per una cura biologica del diabete (terapie generali e medicina rigenerativa); inoltre il dottor Ricordi – che per la prima volta è ospite in di AGD Italia e Novara avrà il piacere di poterlo sentire dal vivo – presenterà anche un nuovo ‘trial’ (processo) per bloccare la progressione del diabete di tipo 1 e/o aiutare soggetti affetti da diabete da anni. Per questo è importantissima la partecipazione di soggetti e familiari di soggetti diabetici, oltre che di persone che hanno a che fare col mondo del diabete (medici, paramedici, farmacisti, insegnanti, istruttori sportivi, alimentaristi e nutrizionisti).

Per ulteriori informazioni: info@agdnovara.it.