PROGETTO ACONCAGUA

Novara - Un progetto che aiuta gli studenti delle scuole secondarie con patologie (soprattutto oncologiche, ma non esclusivamente) che ne impediscano la frequenza in presenza a partecipare e a ‘restare dentro’ alle attività quotidiane della propria classe – grazie alle risorse della didattica digitale integrata e ai collegamenti a distanza - mantenendo con compagni e insegnanti rapporti non saltuari e cercando così di superare il rischio di isolamento relazionale e sociale causato dalla malattia. Con un duplice beneficio, didattico e psicologico. Un progetto che rafforza l'offerta formativa per gli studenti malati nel territorio di Novara e del Piemonte Orientale – afferente per la sanità pediatrica all'Ospedale Maggiore della Carità di Novara - per promuovere da parte degli istituti scolastici di appartenenza la realizzazione di progetti personalizzati adeguati alla situazione dei giovani pazienti, con l’attivazione di risorse aggiuntive rispetto agli interventi educativi garantiti dal Ministero dell’Istruzione e del Merito attraverso il Servizio di Scuola in ospedale e Istruzione domiciliare. Un progetto, infine, che sperimenta un modello di intervento scolastico inclusivo sempre più allineato e adeguato alla strategia di progressivo decentramento delle cure pediatriche in corso in Piemonte (e in altre regioni).

In particolare, per le patologie oncoematologiche, attraverso uno sviluppato sistema di rete Hub & Spokes, ma anche per altre patologie complesse e/o di livello critico in ambito, fra gli altri, gastroenterologico, immunoreumatologico, nefrologico, neurologico. Un modello che potrebbe avere quindi significato, utilità e applicabilità anche in altre regioni e province italiane. Parte da lontano e ora infine giunge al traguardo, il Progetto Aconcagua, nato da un’iniziativa avviata prima della pandemia e arrivata, per sostenere la raccolta fondi, ai 7mila metri delle Ande. Il progetto avrà avvio nell’anno scolastico 2023-24. Presentato a enti, istituzioni e media a Novara a giugno nell'Auditorium dell'Università del Piemonte Orientale, nella sala dell’Arengo del Broletto di Novara il progetto è stato illustrato alla popolazione ed in particolar modo a nuovi sostenitori.

Aconcagua è promosso congiuntamente da Fondazione Edo ed Elvo Tempia Onlus, Fondazione Agnelli e Unione Genitori Italiani - UGI Novara, in stretta collaborazione con l’Ufficio Scolastico Regionale del Piemonte e con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria Maggiore della Carità di Novara.

Le risorse economiche già in parte messe a disposizione da Fondazione Edo ed Elvo Tempia, verranno integrate da nuove azioni di fund raising. Hanno illustrato il progetto Marco Gioannini della Fondazione Agnelli; Pietro Presti, Direttore della Fondazione Edo ed Elvo Tempia, e Andrea Locarni, Presidente UGI Novara.

Hanno spiegato i benefici del progetto dal punto di vista medico pediatrico Maria Eleonora Basso, già Responsabile di SS di oncoematologia pediatrica AOU Maggiore della Carità di Novara e ora Direttore SC Pediatria Ospedale di Savigliano.

“Il progetto – ha esordito Marco Gioannini - vuole aiutare lo studente malato a mantenere un orizzonte di vita e di socialità il più ampio possibile. Partendo dalla scuola, perché è nella scuola – con i suoi compagni e insegnanti - che lo studente ha una parte fondamentale delle sue relazioni. Facendolo restare seppure virtualmente dentro la sua classe, la didattica digitale favorisce non solo la continuità scolastica, ma anche un recupero del suo benessere nel senso più ampio, mettendosi al servizio di un intervento educativo, che coinvolge e responsabilizza la scuola a cui lo studente appartiene. Quel che abbiamo fatto a Torino in questi anni e oggi vogliamo fare a Novara indica una strada per esperienze analoghe a livello nazionale”.

“Dopo i ritardi causati dal periodo Covid – ha proseguito Pietro Presti - il progetto Aconcagua finalmente vede la luce. Il progetto rappresenta sia un’opportunità di innovazione organizzativa e didattica a favore degli studenti con patologie sia un ulteriore elemento di sensibilizzazione su come sfruttare al meglio le nuove tecnologie per migliorare la qualità di vita dei giovani pazienti, attraverso la socialità e la relazione con i loro compagni. In questo senso, al di là della progettualità piemontese, ci aspettiamo che il progetto e il documentario My Mountain possano essere un esempio per altre realtà nazionali e internazionali per garantire non solo la didattica, fondamentale per questi pazientistudenti, ma anche la relazione con la propria classe, affinché il periodo di malattia non gravi anche sul loro futuro”.

“Nella lotta contro la malattia - ha detto Andrea Locarni - niente guarisce di più come vivere il più possibile la normalità, rimanendo connessi al proprio tessuto, agli affetti, alle amicizie, ai propri compagni. Favorire quest’aspetto, trasformando il bisogno in risposta concreta, è uno degli obiettivi più importanti del nostro lavoro.”

"La progettualità insita nel concetto di Hub e Spoke pediatrico - ha spiegato Maria Eleonora Basso - trova la sua massima espressione per i ragazzi e i bambini affetti da patologie oncoematologiche (e non solo), fondandosi sul principio che curare il paziente significa prendersi cura in modo completo anche dei suoi bisogni psico-sociali ed educativi".

Il modello di riferimento del progetto Aconcagua è quello sperimentato a Torino dal 2015 dalla Fondazione Agnelli, in collaborazione con USR Piemonte e l’Ospedale Infantile Regina MargheritaOIRM (oltre 60 studenti coinvolti, circa 80% dei quali con patologie oncologiche), integrato con le 3 modifiche suggerite dal contesto locale e dall’esperienza della pandemia. Se, infatti, la pandemia ha rallentato l’attuazione del progetto, allo stesso modo ha reso comune la pratica della didattica digitale integrata, su cui si basa questa iniziativa, che ha l’obiettivo di coadiuvare i servizi di scuola in ospedale e di istruzione domiciliare, in modo particolare per le esigenze di chi frequenta le scuole medie e superiori. Con riferimento alle sole patologie oncoematologiche, ogni anno si registrano in media fra le 12-15 diagnosi in ingresso nel territorio di riferimento di Novara e del Piemonte Orientale, ragazzi e ragazze ch, quando si ammalano, hanno l'età e il grado scolastico a cui il progetto si rivolge. Peraltro, grazie al rafforzamento dello Spoke di Oncoematologia pediatrica del Maggiore di Novara, sono sempre meno i pazienti che si recano presso l’Hub OIRM di Torino, proprio perché la filosofia della rete pediatrica piemontese è diminuire il disagio dei giovani pazienti e delle famiglie, evitando loro frequenti faticose trasferte per ragioni di terapia o di controllo. È soprattutto a questi studenti che il progetto può essere particolarmente utile, andando ad aggiungersi alle risorse messe già in campo sul territorio dal Ministero dell'Istruzione e del Merito.

Oltre a sostenere studenti, famiglie e scuole sul piano delle dotazioni informatiche e dei collegamenti, ad aiutare la scuola di appartenza nella creazione di una rete a supporto dello studente malato in vista degli interventi a suo favore, il progetto Aconcagua si propone di creare - con proprie risorse e proprio personale specializzato - un desk presso l’Ospedale Maggiore di Novara con il compito di (i) dialogare con le équipe di medici e psicologi che seguono gli studenti nel presidio, in particolare i nuovi ingressi; (b) fornire un servizio d’informazione ai giovani pazienti e alle loro famiglie di tutte le diverse risorse di servizio scolastico a disposizione; (c) “prendere in carico” lo studente per accompagnarlo insieme alla famiglia in vista della definizione di un progetto personalizzato, in collaborazione con la scuola di appartenenza, la Scuola ospedaliera e l’USR Piemonte.

Il lungo cammino di Aconcagua è cominciato nel 2019 quando Pietro Presti, direttore generale della Fondazione Tempia di Biella, decise di diventare in prima persona testimonial della raccolta fondi per il progetto con una spedizione in Sudamerica: l’obiettivo era raggiungere la vetta dell’Aconcagua, a quasi 7mila metri di altitudine, per far parlare, attraverso l’impresa, del progetto per implementare il servizio di scuola in ospedale. La Fondazione Edo ed Elvo Tempia, insieme al Fondo Edo Tempia, è punto di riferimento sul territorio del Piemonte orientale per prevenzione, cura, assistenza e ricerca sul cancro. Il progetto ha preso forma traendo energia anche dalle donazioni che lo hanno sostenuto. Il progetto è diventato anche un documentario: l’operatore e regista Alessandro Beltrame ha prima seguito la spedizione di Pietro Presti sulle Ande, poi ha portato la sua telecamera all’ospedale Maggiore della Carità di Novara e presso l’ospedale Regina Margherita di Torino con l’intervento della prof.ssa Franca Fagioli, per raccontare gli scopi del progetto.

Il documentario s’intitola My Mountain ed è disponibile in tutto il mondo sulla piattaforma Amazon Prime. Oggi viene proiettato per la prima volta in pubblico.