Il mese di maggio è EDS e HSD AWARENESS MONTH!

Trecate - Il mese di maggio è EDS e HSD AWARENESS MONTH! Sia il Palazzo Comunale di Trecate che la Cupola di San Gaudenzio a Novara si sono illuminati di Arancione rispettivamente il 4 e il 10 maggio a sostegno delle persone affette dalle Sindromi di Ehlers-Danlos. Le Sindromi di Ehlers–Danlos (EDS) e i Disordini dello Spettro dell’Ipermobilità (HSD) sono un gruppo di disordini genetici del tessuto connettivo caratterizzate da ipermobilità articolare, iperestensione della pelle e fragilità dei tessuti; sono conosciuti o pensati come alterazioni biologiche del collagene – difetti di sintesi, maturazione, organizzazione di diversi collageni che entrano a formare numerosi tessuti connettivi – che possono portare a sintomi di natura multisistemica, costanti e che alterano la qualità della vita: basti pensare che il tessuto connettivo funge da sostegno e struttura della pelle, dei vasi sanguigni, delle ossa e degli organi, e la proteina che è maggiormente presente nel tessuto connettivo è proprio il collagene, che nelle sindromi di Ehlers-Danlos è “difettoso”. La forma più comune è la hEDS, di tipo ipermobile, ma molti sintomi sono comuni a tutte le forme: le articolazioni sono estremamente instabili, ipermobili e soggette a (sub)lussazioni frequenti, la pelle e i tessuti si lacerano facilmente e guariscono lentamente, il dolore articolare, muscolare e neuropatico è costante e poco gestibile con i normali antidolorifici (anche a dosi elevate), la fatica cronica è debilitante e porta le persone affette da EDS a compiere più volte al giorno delle scelte su quali attività quotidiane è possibile svolgere o meno a seconda della già scarsa energia a disposizione. A tutto questo bisogna aggiungere sintomi a tutti gli apparati e a tutti gli organi, dai disturbi gastrointestinali a quelli cardiocircolatori, proprio perché il collagene è presente ovunque. La qualità della vita è quindi molto compromessa, spesso nelle giornate peggiori bisogna usare ausilii alla deambulazione ma, essendo una malattia rara, il legislatore non l’ha tenuta in considerazione per inserirla nelle tabelle per la valutazione dell’invalidità civile. Ogni malato deve quindi intraprendere un percorso di valutazione individuale, diventando difensore di se stesso, potendo solo sperare che chi esaminerà la pratica abbia modo di capire di cosa si sta parlando e dei problemi quotidiani che comporta avere a che fare con una disabilità invisibile e dinamica (apparentemente le persone affette da EDS sembrano sane e ci sono peggioramenti senza alcun motivo, che possono accadere da un momento all’altro, senza alcun preavviso). Pur essendo una malattia genetica e quindi presente fin dalla nascita di chi ne soffre, spesso le diagnosi arrivano dopo molti anni (anche dopo aver compiuto i 40/50 anni) perché i pazienti non vengono creduti, vengono considerati per tutta la vita ansiosi o ipocondriaci, “è solo nella tua testa, sei troppo giovane per avere questi dolori, sei tu che ci pensi troppo, prova a distrarti”, ma soprattutto perché i medici non sanno neppure che esiste. È una malattia rara, ma anche molto poco considerata pur essendoci le prime tracce di studi fin da Ippocrate e già nell’Ottocento è stata evidenziata come malattia. Il simbolo dei malati di EDS è la Zebra, per due motivi: innanzi tutto le zebre sembrano tutte uguali ma ogni zebra ha le sue strisce e non esistono due zebre uguali, così come non esistono due pazienti di EDS che abbiano i medesimi sintomi, con la medesima intensità; ma soprattutto perché agli studenti di medicina negli USA si insegna che “se senti un rumore di zoccoli alle tue spalle, non pensare a una zebra”, a indicare che la maggior parte delle diagnosi sono “comuni cavalli”, e non “rare zebre”. Per tutti questi problemi l’A.I.S.E.D. (Associazione Italiana Sindromi di Ehlers-Danlos) per questo mese di maggio ha lanciato sui social l’hashtag #ancoraperquanto portando alla luce tutte le difficoltà che i malati di EDS devono affrontare a causa della misconoscenza della patologia, delle diagnosi tardive, e della scarsa tutela sociale. Con l’iniziativa Light It Up, invece, la The Ehlers-Danlos Society, associazione internazionale di malati di EDS, ha voluto promuovere la conoscenza della malattia facendo “accendere” in arancione i più importanti edifici nel mondo (come la torre del Nasdaq a New York), e anche Trecate con il Balcone del Palazzo Comunale e Novara con la Cupola di San Gaudenzio hanno fatto la loro parte. Il 17 maggio, invece, si sono illuminati di rosso a sostegno della forma vascolare (vEDS), che, se non diagnosticata tempestivamente, può portare alla morte. Più consapevolezza dell’esistenza di questa malattia da parte di tutti significa avere più possibilità di essere diagnosticati in tempi ragionevoli, e avere più comprensione da parte della società, che troppo spesso non sono sostiene i malati di EDS o, peggio, li accusa di fingere o di esagerare, solo perché hanno imparato a convivere con i sintomi. Maggiori informazioni:
 AISED onlus The Ehlers-Danlos Society.