ARRIVA IN PIEMONTE LA CAMPAGNA SOCIALE ASPETTANDO CROHN, L’AGENDA IMPOSSIBILE

Torino - Arriva nei cinema del Piemonte, con il patrocinio della Regione e della città di Torino, la campagna di sensibilizzazione “Aspettando Crohn. L’Agenda Impossibile” patrocinata dall’associazione pazienti A.M.I.C.I. Onlus, dalla società scientifica IG-IBD (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Disease), e promossa da Janssen Italia. Obiettivo della campagna, la sensibilizzazione e l’informazione dell’opinione pubblica sulla malattia di Crohn e sulla complessità della condizione delle persone che ne soffrono attraverso la proiezione fino al 15 dicembre nelle sale cinematografiche piemontesi, con la collaborazione di UNICI (Unione Cinema), di un cortometraggio realizzato dal trio comico romano The Pills.

«Il nome scelto per questa campagna non è casuale – spiega Salvo Leone,  Direttore Generale AMICI Onlus. I pazienti passano la loro vita aspettando la prossima visita, la ricomparsa dei sintomi, la disponibilità dei nuovi farmaci, la scoperta di una cura. La malattia di Crohn ha un forte impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie anche dal punto di vista economico. L’impatto economico e sociale determinato da queste patologie e dal trattamento ad esse associato risulta oneroso non solo per il paziente ma anche per la società. Per questo è importante che tutti la conoscano e comprendano il peso che ha su chi ne è colpito».

«In Piemonte, secondo i registri dei codici esenzione per malattia, le persone che convivono con una malattia infiammatoria cronica dell’intestino sono tra le 15 e le 18 mila e di queste almeno 5.000 avrebbero la malattia di Crohn, dato da considerarsi sottostimato – afferma Marco Daperno, membro del Consiglio Direttivo IG-IBD e gastroenterologo all’Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino. Data la natura dei sintomi, molto variabili e spesso confusi con quelli di altre malattie intestinali, quali il colon irritabile, la diagnosi non è sempre tempestiva e avviene in genere tra i 6 e i 18 mesi dopo la comparsa dei primi sintomi. Eppure, intercettare il paziente precocemente e indirizzarlo nel centro specifico così che possa godere di un approccio terapeutico appropriato e tempestivo ha un ruolo importante nel ridurre il rischio di complicazioni, spesso gravi e invalidanti, nel decorso della malattia».

Questa è una delle motivazioni che ha portato la regione Piemonte, a partire da giugno 2019, alla creazione di una rete regionale di centri di riferimento anche per le malattie infiammatorie croniche dell’intestino in cui, grazie a un’organizzazione delle strutture con un sistema hub e spoke, ossia il collegamento dei centri con struttura più complessa (hub) con quelli più periferici (spoke), è possibile la presa in carico delle persone con malattia di Crohn in centri specializzati.

«Purtroppo, oggi circa un terzo dei pazienti piemontesi, non è indirizzato tempestivamente ad un centro specializzato, portando a un ritardo nella diagnosi e quindi nel trattamento della malattia - continua Leone - con un aumento dei costi diretti a carico del Sistema Sanitario Regionale e di quelli a carico del paziente che spesso impattano sull’intero nucleo familiare. Se si considera nello specifico la situazione dei pazienti piemontesi, una recente indagine condotta da ALTEMS per AMICI Onlus per valutare i costi delle malattie croniche infiammatorie dell’intestino, ha stimato che in Piemonte ciascun paziente spende di tasca propria in media 548,67€ all’anno, senza considerare l’impatto dei costi indiretti che derivano dalla perdita di produttività del paziente ma anche del caregiver, che portano a una spesa complessiva di 2.099,70€ all’anno».

Per quanto riguarda la sola malattia di Crohn, uno studio italiano pubblicato sulla rivista ClinicoEconomics and Outcomes Research e condotto da SAVE, Studi Analisi Valutazioni Economiche, e da diversi centri di gastroenterologia italiani, ha stimato che il costo per persona, per il Sistema Paese, è di oltre 15.000€ all’anno. La voce di spesa principale è dovuta alle terapie e ai trattamenti farmacologici (60,3 %); seguita dai costi legati alla perdita di produttività (17,9%) e da quelli dovuti alle ospedalizzazioni (10,9%). Secondo gli autori dello studio, il crescente uso di farmaci innovativi potrà portare ad un ulteriore aumento dei costi associati alle cure. Tali costi saranno bilanciati non solo da una riduzione di quelli associati alle ospedalizzazioni e alla chirurgia e alla perdita di produttività, ma anche da benefici per la qualità di vita dei pazienti, grazie a una minore ricorrenza dei sintomi e a una migliore compliance associati a questi nuovi farmaci.

«L’impatto delle malattie autoimmuni continua ad essere fortemente sottovalutato - dice Massimo Scaccabarozzi, Presidente e Amministratore Delegato di Janssen Italia. Le malattie autoimmuni fanno sì che l'organismo inneschi una vera e propria battaglia contro sé stesso, questo può portare a dolori e grandi disagi con cui le persone devono convivere ogni giorno. Siamo sempre stati pionieristici nella ricerca, individuando da sempre nuovi e più efficaci approcci per trasformare il corso delle malattie autoimmuni e placare questa ‘battaglia interiore’. A partire dall’introduzione della terapia biologica mirata, che risale a oltre 25 anni fa, abbiamo sviluppato il primo anticorpo monoclonale, la prima terapia che agisce direttamente sul sistema immunitario. Abbiamo continuato ad ampliare le nostre conoscenze sul processo infiammatorio e siamo stati i primi a sviluppare terapie che intercettano nuove vie per migliorare sostanzialmente la vita dei pazienti. Le nostre scoperte pionieristiche hanno contribuito a cambiare a vita di milioni di persone che in tutto il mondo sono affette da alcune delle malattie autoimmuni più comuni. Oggi la nostra pipeline in immunologia comprende numerose e nuove promettenti molecole, molte delle quali per indicazioni particolarmente difficili da trattare e ad alto impatto sulla vita di chi ne soffre».

I cinema del Piemonte che hanno aderito all’iniziativa sono: Massaua Cityplex (Torino), Reposi Multisala (Torino), Movie Planet (Bellinzago Novarese, NO), Movie Planet (Borgo Vercelli, VC), Movieplanet Metropolis (Castelletto Ticino, NO), Cinema Lux by Movie Planet (Torino), Cinema Italia by Movieplanet (Vercelli), Cinema Splendor (Ovada, AL) e Multisala Cinemà (Savigliano, CN).